关键词 乳腺癌；淋巴水肿；疾病感知；质性研究；现象学研究
doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2026.10.021
Illness perceptions of breast cancer patients with lymphedema： a qualitative study
WANG Ling ， XIAO Runxi ， WANG Haiyan ， CAI Tingting ， ZHANG Qi ， CHEN Yi ， HUANG Qingmei ， WU Fulei ， ZHANG Wen ， YUAN Changrong
1.Fudan University School of Nursing， Shanghai 200032 China; 2. International Lymphedema Therapist Training School
Corresponding Author YUAN Changrong， E-mail： yuancr@fudan.edu.cn
Abstract Objective： To explore the illness perceptions of breast cancer patients with lymphedema. Methods： A phenomenological research approach was adopted. Semi-structured interviews were conducted with 15 breast cancer patients with lymphedema who visited the lymphedema clinic of a tertiary grade A hospital in Jiangsu province from June to July 2024. The interview data were analyzed using Colaizzi's seven-step method. Results： A total of six themes were identified， namely recognizing the chronicity of the disease， symptom relief enhancing treatment confidence， actively adapting to and coping with the illness， lacking an accurate perception of the disease's severity， feeling a lack of control over the illness， and experiencing physical and psychological discomfort as well as life disturbances.Conclusions： Breast cancer patients with lymphedema generally lacked an accurate understanding of the severity of their condition. Medical staff should strengthen health education for patients， alleviate their physical and psychological discomfort， enhance their treatment confidence and self-management abilities， and improve their sense of control over the illness.
Keywords breast cancer; lymphedema; illness perception; qualitative research; phenomenological study
淋巴水肿主要是由于乳腺癌手术破坏了正常的淋巴管结构以及放疗引起的淋巴管纤维化和再生障碍，引发淋巴液回流受阻积聚在组织间隙导致上肢肿胀[1]。淋巴水肿病人可出现上肢肿胀，伴有疼痛感、肿胀感、沉重感等不适症状；水肿肢体在后期可因脂肪沉积和纤维化导致变硬、异常增粗甚至畸形，皮肤可出现
角化、色素沉着、苔藓样变，也可并发蜂窝织炎、丹毒等上肢皮肤感染[2]。由于淋巴水肿不可治愈并呈慢性进行性进展，病人需要终身进行水肿管理。因此，提高淋巴水肿病人自我管理能力是改善病人漫长康复期生活质量的关键。疾病感知是指个体在健康受到威胁或处于疾病状态时产生的认知评价和情绪体验[3-4]。病人的疾病感知是决定其自我管理行为的关键因素，疾病感知越强越能激发个体采取相应的应对策略，进而建立有利于康复的行为；且病人的疾病感知越强，治疗依从性也越高[5-6]。了解乳腺癌淋巴水肿病人的疾病感知，有助于医护人员评估和纠正病人不正确的疾病认知，促进其健康管理行为，对提高淋巴水肿病人的自我管理具有重要意义[7]。本研究通过现象学研究方法，了解病人发生淋巴水肿后疾病感知的特征，以期为临床制定针对性疾病管理方案提供参考。
1 对象与方法
1.1 研究对象
采用最大差异化法，基于年龄、文化程度等因素，选取2024年6月—7月在江苏省某三级甲等医院淋巴水肿门诊就诊的乳腺癌淋巴水肿病人为研究对象。纳入标准：确诊为乳腺癌淋巴水肿;进行过淋巴水肿相关
治疗；年龄≥18岁；无认知障碍；知情同意并自愿参与本研究。排除标准：发生癌症复发或转移；曾患有其他淋巴系统疾病；既往由于其他原因（如外伤、过敏）导致手臂肿胀；有严重的心脏、肾脏疾病或者其他系统疾病。样本量以资料饱和为原则，最终纳入15例病人（编号：N1～N15），均为女性，其一般资料见表1。本研究获得伦理委员会审批（编号：IRB#2024-04-02）。
表 1 病人一般资料（n=15）
Table 1 General information of patients（n=15）
1.2 研究方法
1.2.1 资料收集
采用现象学研究方法，通过半结构化访谈方式收集资料。访谈前初步制定访谈提纲，访谈提纲围绕疾病感知的关键要素，如病人如何理解疾病的原因、症状、严重性、持续时间以及疾病影响，对疾病的情绪表述以及对疾病控制的信念等。课题组成员商讨访谈提纲，并选择2例或3例病人，采用开放式提问的方式进行预访谈，根据预访谈结果调整访谈提纲。最终访谈提纲如下：1）您是什么时候发现水肿的？您了解水肿吗？对于水肿的严重性和持久性您是如何看待的？2）您发生淋巴水肿以后躯体方面的主要症状和心理感受是什么？3）发生水肿后您是如何应对的？采取哪些措施？您在应对疾病方面感受是怎样的？您希望得到哪些方面的支持和帮助？正式访谈时，访谈地点选择安静、空闲诊室。访谈前征得病人知情同意，访谈全程记录并录音。每例病人访谈时间为30～60min。
1.2.2 资料分析
遵循访谈与记录同步的原则，访谈结束后，研究者在24 h内逐字逐句将录音转录成文本，将病人访谈资料建立专属文档，并建立多个备份。2名研究者反复阅读访谈记录，按照Colaizzi七步分析法提取访谈资料中的重要陈述，并进行标注和编码，按照疾病感知的关键要素（疾病严重性、持久性、治疗信心等）提炼主题。
2 结果
2.1 认识到疾病的持久性
病人均能意识到淋巴水肿的持久性，认为淋巴水肿一旦发生不可逆转。N1：“我从去年开始肿，到现在就一直没下去，腋下没淋巴了，它不通了，水也走不掉了”。N5：“消不了的，它（淋巴水肿）是不可逆的，我们主治医生都讲，胳膊肿了就消不掉了”。N8：“不能消了，我的胳膊自从肿过以后到现在就没消过，很后悔没有预防好”。N13：“刚开始肿的时候我就大意了，认为它（淋巴水肿）马上就好了。但是后来肿得太厉害了，
消不掉了”。
2.2 症状缓解增强治疗信心
治疗过程中症状的改善可以增加病人治疗的信心。病人对治疗效果的期待比较客观，认识到淋巴水肿不可治愈，治疗只能达到缓解和控制淋巴水肿发展的目的。N2：“胳膊感觉比以前舒服多了，而且我的胳膊消得很明显，我刚来的时候这上面有一点堆堆的，你看现在好多了”。N4：“我自从戴护袖，一直到现在水肿没有发展，我觉得还是有帮助的。治疗以后觉得胳膊轻了一些，也觉得这底下（胳膊内侧）软了”。N5：“虽然你搞不过去（治疗不好），你不要叫它发展（水肿加重）就不错了。医生说这个（淋巴水肿）是不可逆的，回不到原来的样子”。N7：“我觉得治疗是有效果的，首先我就感觉到肿的地方有点消了，治疗结束后，我就感觉到这地方（水肿部位）轻松了一点，胳膊舒服了一些，整个人的压力一下子就减轻了”。N12：“做完治疗以后特别舒服，我感觉肯定有效果，而且做完治疗以后我能明显地摸到胳膊软了。但是让它完全治好，跟那边的胳膊一样，是不可能的”。
2.3 主动调适与应对疾病
病人在应对淋巴水肿过程中会主动改变生活方式，尽量避免可能导致水肿加重的因素。N1：“我现在把民族舞停掉了，好多娱乐活动都停掉了，连广场舞都不跳了”。N3：“反正这个胳膊不能负重，也不能用力，我现在拖地不敢用这个胳膊（手术侧）了”。N7：“这个胳膊不敢长时间下垂，走路的时候不敢用力甩”。N10：“我比较注意这胳膊，自行车我也都给它卖掉了，我再不会去骑自行车、电动车，防止胳膊受伤”。N11：“现在干家务注意多了，抱小孩都不抱了，太重的东西也不提了”。
2.4 缺乏疾病严重性的正确感知
病人通常担心淋巴水肿会加重，对淋巴水肿的进展缺乏客观认知。N5：“我就害怕到严重时候，可能胳膊就会黑掉了，就是血脉全部不通了”。N6：“我担忧会加重，最主要担心的问题就是怕胳膊以后会残废掉，然后截肢了，就很吓人”。N8：“我就担心它（胳膊）继续肿下去，越肿越大。胳膊里面的水没办法弄出去，它可能往以前做手术的伤口这边渗透，伤口就开始溃烂”。N10：“我担心胳膊如果控制不好的话，它发展严重了，皮肤就烂了，最后败血症，打针输液都控制不住，那就厉害了”。N13：“这个胳膊肿到最严重的时候，估计要截肢吧”。N14：“我觉得胳膊肿和之前乳腺癌有关系，估计是癌症复发了”。
2.5 缺乏对疾病的掌控感
病人通常表示自己不懂淋巴水肿相关知识，缺乏专业人员指导，对疾病的控制感比较弱，并表现出担心和焦虑。N3：“自己不懂这一块（淋巴水肿）的知识，不懂也着急，自己也慌”。N5：“就听人家说要戴压力护袖，我也不知道怎么做，我也不敢做，其他的治疗措施也不懂”。N6：“想知道这个方面的知识，懂一些自己在家做多好。而且周边的人也不懂，问不到人”。N7：“我不懂这一块（淋巴水肿知识），我就很担心、很焦虑，我想了解这一块的知识”。N10：“懂一些知识最好了，专家给我们上上课。我觉得懂得这一块（淋巴水肿）知识后，就会更好地应对疾病”。N12：“我在网上查过，网上的内容太乱了，不可靠。有的内容看起来也害怕，看完以后我睡觉都睡不着，后来我也不查了”。N13：“我们对这一块（淋巴水肿）真是很无知，总有一种不能把控的感觉，不知道怎么做”。
2.6 存在身心不适症状和生活困扰
2.6.1 躯体不适
病人常感到上肢各种不适症状，如上肢疼痛、麻木、肿胀、沉重等，因此产生不良情绪。N5：“我的胳膊天天都好重，主要问题是我腋下还疼。我感觉每时每刻都不舒服，心里比较烦”。N7：“感觉到胳膊有点不舒服，感觉好胀”。N8：“一到夏天，只要稍微出一点汗，这一块肉（腋窝）像针扎一样疼。一举胳膊就觉得胳膊好重”。N9：“胳膊胀得很厉害，这3个手指都是麻木的，我感觉胳膊好沉”。N10：“胳膊肿了以后又酸又胀的，都抬不起来，尤其腋窝下面还紧绷着”。
2.6.2 穿衣受限和病耻感
病人发生上肢淋巴水肿后，肿胀的上肢会限制病人穿衣。病人因为上肢外观异常产生病耻感。N1：“一开始不习惯，穿着衣服，露着粗胳膊，好丑”。N2：“瘦衣服反正都不能穿了，现在穿衣服我都要把袖口搞得肥肥的，因为勒得很难受”。N8：“胳膊粗，有的衣服袖子穿着挤得难受。反正我现在夏天是不会穿那种很短的袖子，尽量穿中袖的，不让别人看到胳膊肿了”。N10：“我现在穿衣服，就是胳膊这一块，跟过去比，号都小了，挤都挤不进去了;两个胳膊又不一样对吧，夏天穿衣服不敢露出来”。N12：“现在不敢穿紧的衣服，穿这种袖子特别肥的衣服”。N13：“穿衣服肯定有影响，特别是夏天了，穿啥衣服都不知道，都丑死了”。
2.6.3 情绪困扰
病人因为淋巴水肿产生焦虑、烦躁、担忧等情绪。
N4：“一睁眼就会想到这个地方（水肿），连夜里睡觉的时候都在想，这毕竟是一个事”。N5：“我的胳膊每时每刻都不舒服，心理比较烦。尤其手术部位紧绷得要死，这个地方就像无形的卡子，让我感觉很烦躁”。N13：“我们这种病（乳腺癌）的病人心里本来就有点脆弱，胳膊肿了以后，会一直在意它”。
3 讨论
3.1 引导病人正确认识淋巴水肿的严重性和持久性
本研究发现，乳腺癌淋巴水肿病人对疾病严重程度存在一定的认知偏差，对淋巴水肿的疾病进展和结局缺乏科学认知。由于淋巴水肿早期症状较隐匿，病人在疾病早期常未给予足够重视，一旦症状进展，病人易陷入“失控”的心理状态，会对症状过度解释和错误归因，表现出典型的灾难化疾病想象。当病人具有过多消极的疾病感知时，易形成强烈的挫败感，过多关注和恐惧疾病可能导致其回避就诊、延误干预，不利于及时采取健康行为[8-10]。已有研究结果显示，乳腺癌淋巴水肿病人的自我管理行为与疾病感知呈负相关[11]，病人的负性疾病感知越多越不利于采取自我管理行为。且过度关注疾病也会加重病人的心理负担，出现紧张、焦虑、恐惧等情绪[12]。因此，帮助病人树立正确的疾病认知非常重要。病人对淋巴水肿疾病发展缺乏客观认知与其缺乏疾病相关知识有关。已有研究结果显示，临床上85%的病人不了解乳腺癌淋巴水肿相关知识[13]。提示医务人员应加强乳腺癌淋巴水肿病人的健康教育，通过健康宣教、多媒体视频展示和经验案例分享等方式，帮助病人建立对淋巴水肿的正确认知，减少病人因为消极或错误认识导致的恐惧。应及时评估病人对疾病的认知，识别其是否存在不合理信念，并逐步引导病人正确看待淋巴水肿疾病发展和结局。病人正确认知疾病有利于提高其对疾病康复的希望水平，以积极的态度管理淋巴水肿症状[14]。
本研究也发现，病人在长期与淋巴水肿共处的过程中逐渐形成了对疾病持续性的正确认知，认识到淋巴水肿是一种慢性不可逆性疾病。疾病持久性认知的建立源于病人长期的疾病体验、医疗人员宣教以及同伴经验分享等。本研究中病人普遍认识到“胳膊肿了就消不掉了”，体现了较为成熟和现实的疾病观。疾病持续性的正确认知虽然有助于病人的行为调适，但也可能一定程度上导致其情绪低落。提示临床护理人员在进行健康教育和病情解释时，应注意节奏与方式的平衡，既要帮助病人建立对疾病本质的科学理解，又应提供情绪支持与资源链接，让病人更好地接纳疾病。
3.2 加强病人的健康教育，提高其自我管理能力，增
强其对淋巴水肿的掌控感
本研究显示，大多数病人对淋巴水肿治疗和管理表现出明显的无力感与治疗不确定性，认为自身无法良好地管理疾病，表现出对淋巴水肿的应对能力不足。林玲等[15]研究发现，病人缺乏治疗淋巴水肿的相关知识会导致其产生畏惧心理，进而影响病人参与决策的主观意愿和实践能力。然而当病人获得与自身疾病状态密切相关、易于理解和操作的信息后，其主动参与康复干预的积极性会提升，并更容易形成良好的自我管理行为[16-17]。本研究中部分病人认为具备淋巴水肿知识后就会更好地应对疾病，体现出知识赋能对健康行为的促进作用。但是大部分乳腺癌淋巴水肿病人缺乏系统且规范的自我管理知识[18-19]。因此，临床医护人员应对病人进行淋巴水肿自我管理知识宣教，让病人掌握管理淋巴水肿的知识和技能，提高其自我管理意识和能力，从而增强病人对疾病控制的信心，提高病人的治疗依从性和疾病自我管理行为。
本研究中部分病人表示因信息难以筛选造成困扰。林玲等 [15] 研究发现，病人存在专业化决策信息不足的问题。病人由于难以辨识繁杂的网络信息，不利于对自身疾病进行正确认知，需要专业人员给予信息支持 [20] 。建议医护人员利用互联网信息化平台拓展乳腺癌淋巴水肿病人健康信息获取途径，或通过信息化平台为淋巴水肿病人提供便捷的健康监测和咨询服务，增强病人的疾病管理能力。
3.3 改善病人躯体症状和心理困扰，增强病人疾病治疗信心，引导病人积极应对
乳腺癌淋巴水肿病人会面临身体和心理双重困扰，他们不仅承受淋巴水肿带来的躯体不适症状，还存在相应的情绪困扰。已有研究显示，约50%的乳腺癌淋巴水肿病人因躯体健康状况不佳出现症状困扰，70%以上的病人因心理健康状况不佳出现症状困扰 [21] 。对于乳腺癌淋巴水肿病人来说，不仅要经历乳腺癌手术和相关辅助治疗造成的躯体不适症状，还要承受上肢淋巴水肿导致的一系列症状负担，如上肢肿胀、麻木、沉重等 [22] 。其中，淋巴水肿相关的症状困扰最为常见 [23] 。因此，对淋巴水肿病人进行症状管理至关重要。症状缓解可以增强病人治疗的信心。病人在治疗控制维度上的正性感知与信念能够促进其积极应对疾病 [24] 。因此，医务人员应向病人强调规范治疗的重要性，通过规范的淋巴水肿治疗缓解病人躯体不适症状，通过症状缓解的正反馈效应，增加病人治疗信心，进而促进其健康管理行为。
罹患淋巴水肿的乳腺癌病人面临癌症复发和终身管理淋巴水肿的多重心理压力，易产生负性情绪（如紧张、焦虑、悲伤、忧郁等），使得病人生活质量降低[25-27]。已有研究发现，病人因淋巴水肿持续时间较久且进行性发展，担心预后不良，进而产生焦虑、抑郁等负面情绪[15，18]。淋巴水肿带来的体象变化、穿衣不便成为病人长期情绪困扰的来源之一，肿胀导致的躯体形象受损使病人出现自我形象紊乱、自尊感下降[28]。本研究中，部分病人表示存在衣服不好穿、出门尴尬等问题，甚至因外观变化产生病耻感。陈楚君等[18]对乳腺癌淋巴水肿病人进行访谈发现，病人会因肿胀肢体产生羞耻感。病耻感让病人出现回避与他人交流、不愿参加社交活动等行为，也易产生焦虑和抑郁等负性情绪[23]，且病耻感水平越高的乳腺癌淋巴水肿病人自我管理积极度越低[29]。因此，医务人员应关注病人的心理状况，积极与病人沟通，发现病人心理困境并进行疏导，帮助病人正确应对情绪变化和心理障碍[30]。鼓励病人积极参加病友经验交流会，积极表达情感，获得同伴支持，帮助病人自我接纳及创伤后成长，以此降低其病耻感水平，帮助病人树立治疗的信心。应重视淋巴水肿病人的健康教育，强调规范化治疗的重要性，帮助病人应对症状困扰，缓解其负性情绪。对于情绪困扰较严重病人，鼓励病人进行心理咨询，由心理治疗师通过认知疗法、冲击疗法、厌恶疗法、生物反馈法等心理治疗方法对病人进行心理调适，缓解其不良情绪。
尽管病人存在症状困扰、穿衣受限与情绪困扰等问题，但仍有部分病人表现出主动调整生活方式等积极应对的态度。表明淋巴水肿病人在经历情绪低谷后具备自我调节和主动适应的能力。因此，医务人员在病人康复照护中应提高病人疾病应对和主动调适的积极性，提供连续性护理与情感联结，从而有效促进病人从被动向主动健康管理的角色转变。
4 小结
本研究采用质性研究方法探究了乳腺癌淋巴水肿病人对淋巴水肿严重性、持久性、治疗信心、疾病掌控感等方面的真实体验，发现病人存在缺乏疾病严重性的正确感知、缺乏对疾病的掌控感、存在身心不适症状和生活困扰等问题，并提出了相应的对策和建议。提示临床医务人员应评估和纠正病人不良的疾病认知，可通过健康教育帮助病人树立正确的疾病感知，提高病人自我管理知识和技能，增加病人治疗的信心和对疾病的掌控感。应注重病人诊疗期间的躯体不适症状和情绪困扰，采取合适的诊疗手段改善病人不良症状，加强心理支持，降低病人心理负担，帮助病人树立正确的疾病认知，提高病人疾病应对能力，促进健康结局。
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（收稿日期：2025-07-08;修回日期：2026-04-20）
（本文编辑 陈琼）
