关键词 安宁疗护;护理质量;质量评价;综述

doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2026.10.026

Research progress on hospice care quality and evaluation

LIU Yan, HUANG Xiaoyan, GONG Qinqin

West China School of Public Health/West China Fourth Hospital, Sichuan University, Sichuan 610041 China

Corresponding Author GONG Qinqin, E-mail: 1096057078@qq.com

Abstract It reviewed the research progress on hospice care quality and evaluation, aiming to provide a reference for related research and practice.

Keywords hospice care; nursing quality; quality evaluation; review

21世纪人们对终末期的健康照护需求日益增加,政府大力倡导为临终阶段的病人及家属提供安宁疗护服务,各省市近年来均积极扩大试点范围,增加服务供给。关注并重视安宁疗护护理质量及其评价有助于更有针对性地进行护理干预,从而提升病人的生活质量和死亡质量。为了深入了解安宁疗护护理质量及其评价现状,现通过文献回顾对相关研究进行综述。

1 安宁疗护护理质量概述

高质量安宁疗护服务是实现全民健康覆盖的重要方面,安宁疗护的质量直接影响人们临终阶段的体验及死亡质量。护理人员承担绝大部分安宁疗护工作,是安宁疗护质量提升的主力军。2015年版、2022年版及2025年版的死亡质量评价条款中多条与安宁疗护护理质量相关[1-3]。在公布的历次死亡质量报告中,我国的死亡质量排位逐步提升,这与国内近年来大力推行安宁疗护服务有紧密关系。然而,目前的成绩与我国社会经济的发展速度协调性不足,安宁疗护护理质量总体还不高[4]。目前,全国已有数千家机构设置了安宁疗护床位,但这些提供安宁疗护服务的机构在护理质量上存在较大差异。病人对机构的选择反映了这种差异,提供高质量安宁疗护的机构床位供不应求,而一些机构因从业人员对安宁疗护的理念、护理内涵和质量要素掌握不足等原因,导致床位长期空置,形成资源紧缺与浪费并存的现象。安宁疗护护理质量管理旨在对护理服务的全过程进行全面管理和控制,通过实施一系列策略、措施和方法,确保服务质量普遍提升。

2 安宁疗护护理质量管理相关组织及网络

2.1 全球性安宁疗护质量管理相关组织

2.1.1 世界卫生组织(WHO)

WHO于2021年发布《卫生保健服务质量和安宁疗护:政策、战略和实践的支持资源指南》[5],作为提升安宁疗护服务质量可持续性改善的参考指南,建议国家和地方各级政府积极行动,共同构建一个全面的安宁疗护质量网络体系。建议国家卫生保健系统制定高质量的安宁疗护规划。此外,还应建立一个监测体系,以推动安宁疗护在医疗、护理服务等方面的持续改进。在地方层面,应致力于提供高质量的安宁疗护服务,并利用地方卫生保健系统的数据不断改善服务。服务提供方则需要持续维护和提升质量,运用数据推动质量改进,并将这些改进方法融入安宁疗护服务机构的日常护理实践中。

2.1.2 世界安宁缓和医疗联盟 (the Worldwide

Hospice Palliative Care Alliance, WHPCA)WHPCA在100多个国家或地区拥有500多个组织成员,提供安宁疗护的全球报告与需求评估、疾病特定计划和指南、综合的安宁疗护计划、安宁疗护的工具包和培训手册等[6]。该组织出版了许多关于安宁疗护关键方面的立场文件,出版了《生命末期姑息治疗全球地图集》、开发安宁疗护发展工具包以及每年管理“世界安宁缓和医疗日”活动。WHPCA关注质量及标准,通过全球性数据及一些指南的发布与推广,以及在网站上设立安宁疗护讲座栏目,将规范的医疗、护理方法宣传到各成员单位,达到提高质量的效果。

2.1.3 国际临终最佳照护协作组织(International Collaborative for Best Care for the Dying Person)

该组织成立于2013年,成员分布于65个国家,基于循证证据,开发了“临终最佳照护10/40”质量改进框架,即临终照护的十大核心原则及40项支持个性化照护质量与安全的实践指标,而且10余年来不断发展、修订,使其逐渐得到国际认同 [7-8] 。在该组织框架内,各国临终照护更加趋于同质化。

2.2 部分国家的安宁疗护护理质量管理组织及网络

2.2.1 安宁疗护护理管理组织

英国作为最早开展安宁疗护的国家,1988年建成临终教育、发展和建议项目(Project Educate, Nurture, Advise, Before Life Ends, ENABLE) [9] ,旨在缓解疾病和管理症状,加强工作人员与病人/家人的沟通,为家人、朋友和其他护理人员提供支持,满足临终病人的情感和精神需求,提供符合病人价值观和偏好的终末期护理,关注质量改善。英国国立健康与护理优化研究所(National Institute for Health and Care Excellence, NICE)2011年发布了成年人生命终末期关怀指南 [10] ,涵盖成人安宁疗护的组织与提供,涉及护理和支持性治疗、计划以及准备,内容每隔几年进行更新,为护理人员提供了可操作性的行动指南。2002年,美国护理专业委员会建立了安宁疗护认证机制;2004年,美国临终关怀和姑息治疗联盟提供了优质安宁疗护的临床护理实践指南 [11] ,为安宁疗护护理的标准化作出了贡献。日本安宁疗护评估组织(Japan Hospice and Palliative Evaluation, J-HOPE)于2007年开始进行调查,每隔几年使用优逝清单(Good Death Inventory, GDI) [12] 、护理评价量表(Care Evaluation Scale, CES) [13] 等工具从多个角度评价安宁疗护的护理质量,包括评价安宁疗护病房护理的结构、过程和结果,检查丧亲家庭成员自我报告的社会心理状况,还收集和发布每个机构反馈的数据,以确保和提高机构的安宁疗护护理质量 [14]

2.2.2 安宁疗护护理质量管理网络(the Palliative Care Quality Network, PCQN)

近年来,随着安宁疗护的发展,新的质量网络及组织层出不穷。安宁疗护照护质量网络是一个由不同医院和医疗保健组织的安宁疗护团队构成的多站点协作网络,致力于收集标准化数据,这些数据涉及护理流程和病人结局,可以指导和改善护理实践,其核心原则是提升病人及其家属的护理体验,优化医疗资源的使用效率,并促进安宁疗护计划的发展与可持续性 [15] 。北卡罗来纳州的护理团队建立了以病人为中心的安宁疗护照护网络 [16] ,涵盖网络支持(包括非正式照护者、家庭成员及社区团体)、多学科照护团队以及住院、门诊、居家和安宁疗护等照护环境,团队成员通过积极倾听、与病人共同设定照护目标、详细记录以确保不同环境照护的协调一致。

2.3 国内的安宁疗护护理质量管理组织

国内的安宁疗护护理质量主要依赖行业协会/学会及各类安宁疗护中心的支撑。中华护理学会以及各省市护理学会的安宁疗护专业委员会,通过举办学术会议、提供工作指导、编写教材与专家共识、开展专科护士培训等多种方式,促进了各地安宁疗护护理质量的持续提升。中国抗癌协会、中国生命关怀学会等均有安宁疗护的二级分支机构,有些省份建立了省级的安宁疗护质量控制中心或教育培训中心、管理中心、指导中心等,开展指南制定、学术培训、技术指导等活动。然而,尚未检索到一个完善的安宁疗护护理质量管理体系。

3 安宁疗护护理质量评价

3.1 以病人结局判断护理质量

姑息照护结局量表(Palliative Care Outcome Scale, POS)是较早通过关注病人结局评价安宁疗护护理质量的工具 [17] 。POS于1999年由Hearn等 [18] 开发,其病人版允许病人独立完成,前10个条目每项评分为0~4分,之后另外2个条目用于描述过去3d的主要问题及对病人完成量表能力的评估,整个过程仅耗时数分钟。POS有心理和照护质量两个维度,总分与照护质量呈负相关。自该量表推出后,原作者与其他研究人员合作,陆续开发了POS症状列表(POS-S)、骨髓瘤病人POS(MyPOS)以及非洲版POS(African POS)等多个相关量表。随后,研究人员综合POS、POS-S和非洲版POS的精华,形成整合姑息照护结局量表

(Integrated Palliative Care Outcome Scale, IPOS) [19] ,内容更为丰富,尤其在症状体验方面,有更为仔细地询问。IPOS已被翻译为德语 [20] 、法语 [21] 、日语 [22] 、捷克语 [23] 、波兰语 [24] 及韩语 [25] 等多种语言,常用于评价安宁疗护护理质量 [26] 。2013年,闫敏 [27] 将POS翻译为中文版姑息照护结局量表,并进行了信效度测试,表明其适合在国内使用。随着安宁疗护的推进,该量表在国内安宁疗护护理场景中已有了较多应用 [28-30] ,应用该工具可以从结局方面提升安宁疗护护理质量。目前尚未检索到中文版IPOS。

3.2 病人感受的安宁疗护护理质量评价

3.2.1 访谈了解病人感受

不少研究设定质性研究的结构或半结构化访谈提纲,由研究者采取逐个访谈的方法了解病人感受到的安宁疗护护理质量 [31-33] ,取得不错的效果。不过,量性研究的结果往往更为精准地指导护士开展进一步的工作。因此,如能在质性研究基础上加以量化研究,应更能凸显对安宁疗护护理实践的参考价值。

3.2.2 注重沟通与讨论的护理质量评价

2018年,Yun等 [34] 编制了安宁疗护照护质量量表(Quality Care Questionnaire-Palliative Care, QCQ-PC),内容涵盖了安宁疗护的核心要素,包括与专业人员的沟通、讨论生命价值与护理目标、对整体护理需求的支持与咨询、护理的可获得性和可持续性4个维度,共32个条目,大多数条目强调通过沟通与讨论以增强病人的体验感,具有良好的信效度。郑杏等 [35] 经过翻译和文化适应性调整,形成的QCQ-PC中文版量表展现出了较好的信效度。不过,QCQ-PC在内部一致性方面欠佳 [36] ,且在韩国和我国的研究中研究对象均仅限于部分恶性肿瘤病人,研究对象中还可能包含未接受标准安宁疗护的个体,可见,其对广泛安宁疗护人群的适用性仍待进一步验证。

3.2.3 采用感知量表调查病人视角的护理质量

3.2.3.1 安宁疗护感知量表(the Perceptions of Palliative Care Instrument, PPCI)

PPCI由Milne等 [37] 于2013年制定,通过评估病人在情绪反应,对安宁疗护的认知、需求、自身疾病负担感知以及对安宁疗护信息的接受意愿等方面的37个条目,采用Likert 7级评分法,深入了解病人对安宁疗护的感知和需求。PPCI具有较好的稳定性,在国外的研究中已广泛应用 [38] 。刘凯莉 [39] 将其译为中文版并进行调整,得到4个维度、共35个条目的中文版安宁疗护感知与需求量表(C-PPCI)。通过C-PPCI评价病人对安宁疗护的态度,从而为专业人员科学、有针对性的治疗、护理及健康教育提供依据。

3.2.3.2 简化版病人感知安宁疗护质量量表(the Questionnaire Quality from the Patient's Perspective for Palliative Care, QPP-PC)QPP-PC是基于护理质量的理论模型,以安宁疗护病人的需求为核心,对安宁疗护质量进行全面而多角度的评估[40]。该量表从最初版本52条精减至24条,涵盖医疗技术能力、物理环境、个性化护理方法以及社会文化氛围4个维度。量表从病人视角出发,深入探讨病人的真实感受,而不仅仅是护理人员的主观评价。简化版的QPP-PC因其较高的信效度,在推出后立即获得了业界的广泛认可。张艳慧等[41]于2021年将其汉化、修改为25个条目的中文版本,对部分条目的维度归属进行了文化适应性调整并进一步将其在肿瘤病人中使用,证实具有良好的信效度。然而,研究中调查对象仅限于河南省[42-44],这导致了研究的地域局限性和样本缺乏普遍代表性。因此,有必要扩大研究范围和增加样本量以提高研究的广泛性和准确性。

3.3 从医护人员角度评价护理质量

医护人员所期望及感知的护理质量是专业的、独特的。安宁疗护护理质量量表(Palliative Nursing Care Quality Scale, PNCQS)由西班牙学者Zulueta Egea等[45]于2020年编制,量表内容广泛,覆盖了症状管理、家庭主要照顾者的角色、与病人及其家庭的治疗关系、精神支持以及照护的连续性等多个方面,共包含5个维度、20个条目。各条目评分1~5分,得分越高,表明护理质量越高。该量表在保持简洁的同时,确保了全面性,易于被研究对象接受,其清晰的内容有助于指导医护人员提供高质量的安宁疗护。张颖等[46-48]通过便利抽样法对护士进行了问卷调查,对量表进行了汉化,形成中文版PNCQS。研究显示,该中文版量表具有较高的信效度。其中一项研究使用量表对医院的安宁疗护护理质量进行了现状调查和对策分析,结果表明,所调查医院的安宁疗护护理质量亟须提高[47]。其余2项研究指出,中文版PNCQS在测量过程中仍存在一些局限性,包括样本量较小、所选医疗机构尚未建立规范化的安宁疗护体系、研究对象仅限于护士,而原量表的适用对象应为所有从事安宁疗护相关工作的医护人员[46,48]。因此,中文版PNCQS的确定和推广使用仍需进一步研究和验证。

3.4 国内的安宁疗护护理质量评价研究

3.4.1 综合医院安宁疗护质量评价指标体系

武艳等 [49] 构建的综合医院安宁疗护质量评价指标体系中,结构质量主要关注基础设施、人员配置、组织管理和政策支持等方面。过程质量强调对病人病情、心理状态、社会支持情况的全面评估,内容包括安宁疗护服务过程中的具体操作、病人与家属的沟通、多学科团队协作以及照护计划的合理性、可操作性以及执行过程中的调整与优化等。结果质量以病人和家属的满意度、病人症状控制情况、生活质量改善、心理状态变化以及心理干预措施的效果等为评价指标。该模式构建了较为全面、细致的评价指标,有助于提升医护人员对安宁疗护质量的认识。未来,应进一步应用和推广该体系,不断完善和优化。

3.4.2 安宁疗护护理质量评价指标体系

刘艳等 [50] 基于结构—过程—结果模式构建了安宁疗护护理质量评价指标体系,包含一级指标3个、二级指标21个、三级指标38个。其中的结构质量指标为高质量安宁疗护护理打下基础,过程指标直接反映护理服务的实施情况,结果指标则可以衡量实施护理后的效果。该指标体系为安宁疗护护理实践提供了较为科学的参考依据。但是,该论文中未对指标条目进行权重分配、所构建的评价指标也尚未进行实证研究,有待继续深入研究。

3.4.3 终末期癌症病人自我报告安宁疗护照护质量问卷

国内学者龚有文 [51] 采用德尔菲专家咨询法,制定了问卷初稿,并对238例接受安宁疗护的终末期癌症病人进行了调查。通过项目分析,筛选并完善条目,进行信效度检验,最终确立了包含5个维度、39个条目的应用版终末期癌症病人自我报告安宁疗护照护质量问卷,并使用该量表对全国5所三级甲等医院安宁疗护病房的254例终末期癌症病人进行横断面调查。调查结果显示,安宁疗护照护质量处于中等水平,迫切需要进一步改进和提升。该量表条目较为全面,但仅纳入了1项研究,评价结果较单一,未来有必要进一步验证其测量学特性 [36]

4 小结

目前,安宁疗护护理质量管理组织网络已经建立,已有多种从不同角度评价安宁疗护护理质量的工具。国外的安宁疗护护理质量管理组织网络和评价体系相对较多,也较成熟;国内也建立各级质量管理组织,对评价指标体系的研究多基于结构—过程—结果模式进行。不过,很少有评价标准能够适用于所有安宁疗护场景。此外,国外量表在汉化过程中,由于文化差异等因素,不易被我国医护工作者和病人充分理解,导致其在国内应用受限,而国内开发的工具也暴露出内容不够全面、评价方法单一、实际应用较少等问题,迫切需要国内的学者继续探索和改进。

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(收稿日期:2025-06-07;修回日期:2026-01-15)

(本文编辑 崔晓芳)